La differenza tra me e gli altri alla fine la vedi sempre.

Il fatto è proprio questo: che a prescindere dalle condizioni del meteo, a prescindere dal caldo e dall'umidità, dallo stress o altro, quando la gara arriva al termine io ho sudato 4 o 5 volte di più dei miei avversari.

E non posso farci nulla.

La differenza tra me e gli altri oggi la vedo sempre, e la vedo anche (se non soprattutto) perché ho deciso di non permettere alla malattia di recintare le mie passioni.

Niente recinto o guinzaglio o museruola, faccio quello che mi piace, finché posso permettermelo.

Quand'ero bambina ad essere sincera io questa differenza non la percepivo assolutamente. Tra i 3 ed i 12 anni ho sempre pensato che quella che vivevo io fosse la normalità di tutti quanti i bambini, pensavo che quella fosse la semplice forma che assume il Mondo.

Da piccola credevo che ad ognuno dei miei compagni di scuola servisse attaccarsi ad un macchinario due volte al giorno per allenare i polmoni e rimanere così in salute.

Tra una cura ed una routine medica c'è un'importante differenza.

La cura ti cura.

La routine ti accompagna.

Ed è proprio questo che il macchinario per l'aerosol e la cpap fanno con me: mi accompagnano ovunque, praticamente da sempre.

È stato quando mi sono accorta che in certi posti, come le gite scolastiche, non avrebbero potuto farlo che ho iniziato a sentire la distanza che separava i miei giorni da quelli altrui.

È stato l'accumularsi di quei piccoli "no-necessari" a mostrarmi con sempre maggiore chiarezza che io avevo qualche cosa di strano rispetto agli altri.

No al cinema, no alla discoteca.

Meglio se non rischiamo che in questo periodo è facile prendere l'influenza.

Erano no non solo necessari, ma anche spiegati, argomentati, e questo mi permette oggi di non sentire dentro un rifiuto assoluto per la mia condizione, e di questo sono felice.

Ma erano pur sempre no, e quando te li devi mettere nella cartella per la scuola dopo un po' iniziano a pesare.

Ti pesano per sottrazione, e il risultato di una sottrazione si chiama sempre differenza.

La differenza tra un gioco ed una passione è che la seconda difficilmente si spegne e se sei fortunato puoi anche tramandarla a qualcuno prima o poi.

La passione ad esempio spingeva il mio papà a caricarmi in macchina a Cusano Milanino ogni martedì per andare dal primo giornalaio che si trovava dentro i confini della città grande, perché lì Autosprint arrivava un giorno prima.

E noi non si poteva mica aspettare!

I motori non sarebbero mai stati un semplice gioco per me, altrimenti non avrei ancora oggi nel mio cassetto delle foto di quando avevo 6 anni e correvo per casa con addosso una tuta integrale rossa con su scritto in grande: futuro pilota.

La differenza tra una strada lineare ed una fatta invece di curve, sulle quali puoi comunque sempre sgommare, è che, tra i tornanti, è difficile fare piani sul futuro con un approccio del tutto matematico.

Come quando l'anno scorso avevo preparato ogni dettaglio per una stagione di gare di un certo tipo e poi, all'improvviso, un batterio acquisito all'ultimo mi ha costretto ad una pesante cura endovena.

Che poi c'è da dire che anche tra la verità e la letteratura c'è una bella differenza.

Perché la letteratura medica può anche dire cose precise ma poi è sempre la forza dell'individuo, la sua resistenza a determinare quanto può o non può fare.

Giorno dopo giorno: monitorandosi, ascoltandosi.

Ognuno ha la sua storia, anche io ho la mia: a volte mi richiede di fermarmi, altre invece mi permette di continuare a correre.

Ogni dodici ore circa devo fare la mia routine medica, quindi, semplificando: alla sera e alla mattina.

Non posso in alcun modo evitarla.

Ma all'interno della routine, c'è una bella differenza tra fare l'aerosol e la ventilazione meccanica a pressione positiva continua.

L'aerosol, che almeno una volta abbiamo visto tutti nella vita, va usato all'inizio ed alla fine della terapia.

Ci devo respirare dentro e serve prima a preparare i miei polmoni alla parte più massiccia della procedura, dopo invece ad inalare un antibiotico per concludere il tutto.

Che ci siano differenze grandi-grandissime anche sui tipi di antibiotico me lo ricordo bene, perché quando ne dipendi molto, come capita a me, può anche succedere che dopo 5 giorni che ne prendi uno ti accorgi che non sta funzionando, che ormai su di te non fa più effetto e devi cambiarlo in corso d'opera e ricominciare da capo.

Una bella seccatura.

Fatto l'aerosol per la prima volta, dicevo, arriva la parte di routine che si chiama, e lo ridico, ventilazione meccanica a pressione postiva continua, per semplificare la vita (a voi, mica a me) la chiamerò cpap.

La cpap è un macchinario al quale si collega una mascherina che devo usare per un tempo che va dai 30 minuti se proprio sono di corsa fino ad un'ora abbondante, se ho la fortuna di essere sul divano di casa magari davanti ad un film.

Serve a staccare dai miei polmoni, anche dai bronchioli più piccoli, tutto il muco in eccesso che si va a sedimentare nel corso degli anni, inspessendo le pareti.

È uno sforzo per le mie vie respiratorie, ma serve a permettermi poi, durante il resto delle ore, di inseguire i miei sogni.

Che tra inseguirli oppure no c'è una gran differenza.

Qualche settimana fa ho corso il rally di Sanremo, più di 500 chilometri su una macchina che non conoscevo e con una navigatrice nuova, non ho fatto una piega.

Mentre invece nel luglio scorso alla gara di Magione, in Umbria, il termometro laser segnava 58 gradi centigradi, ed io ho finito la corsa completamente disidratata, in condizioni estreme, mentalmente meno reattiva alla fine.

E pensare che nel mentre non riuscivo a far altro che chiedermi:

chissà cosa si domandano quelli che da fuori mi stanno guardando guidare a velocità ridotta! Penseranno che sto facendo una passeggiata di salute!

Nel mondo dell'automobilismo c'è sempre la battuta della donna al volante pronta in rampa di lancio.

Ma anche lì, io, ero comunque salda, mi sentivo al timone della mia scialuppa.

Perché è diversa la sensazione di fatica massima, anche di fatica estrema, rispetto alla sensazione di non farcela più.

Rispetto ai giorni più duri.

Nei giorni più duri sento montarmi in testa un dolore gigantesco e paralizzante.

Inizio a sragionare.

Non riesco a respirare.

Come quand'ero bambina e al matrimonio di mio zio, vestita di tutto punto, volevo buttarmi nella fontana perché sentivo l'aria mancarmi sotto quell'abito pesante che volevo strapparmi di dosso.

Sentivo uno strato di pelle letteralmente ribollire.

Da allora ho imparato bene la differenza tra le due sensazioni.

Di certe sensazioni è importante parlare.

Raccontare, spiegare, in una parola: dire.

Perché io, che di cose ne faccio molte, penso che nel dire anche altri che soffrono possono trovare lo stimolo per provare, sperimentare, in una parola: fare.

Tra il dire ed il fare c'è sì una bella differenza.

Ma non voglio immaginarli come due isole distanti divise dall'acqua, perché è soltanto attraverso il dire che possiamo iniziare a fare la differenza.